Το πρώτο μέρος της τραγικής ιστορίας ελπίδας του Στέλιου Μαργωμένου συγκίνησε με την αλήθεια, την ευαισθησία, τη δύναμή του. Ο Στέλιος Μαργωμένος απρόσμενα δέχτηκε το άσχημο χτύπημα της μοίρας. Βρήκε τη δύναμη και την κουράγιο να παλέψει και να αλλάξει την δύσκολη κατάστασή του. Έκανε την τραγωδία ελπίδα και τώρα που επανέρχεται η νηνεμία και η ξαστεριά μετά το μπουρίνι και το χαλάζι θέλει να βοηθήσει με το δικό του τρόπο όσους του στάθηκαν για να μπορέσουν να βρουν ελπίδα όσοι δυστυχώς βρίσκονται και θα βρεθούν στη δική του παλιά ζόρικη και άβολη θέση
Είμαι σε ένα θάλαμο εντατικής που όλοι βρίσκονται σε καταστολή και εγώ ζωντανός νεκρός με το μυαλό να παίρνει 1000 στροφές!
Θέλω να φύγω, να πεθάνω αξιοπρεπώς. Έχω ζήσει 57 χρόνια γεμάτα ζωή. Οταν ήμουν 2 χρονών έπαθα περιτονίτιδα και επέζησα μάλλον κατά λάθος. Πάντα έλεγα: ο Θεός μου χάρισε άλλα 55 χρόνια καλά, κάθε χρόνος κι ένα δώρο.
Προσπαθώ να βρω τρόπο να την κάνω για αλλού και σκέφτομαι πως όταν με βγάλουν από την εντατική, θα σταματήσω να τρώω και θα φύγω έτσι κι αλλιώς. Γιατί και από μπαλκόνι να ήθελα να πέσω, δε μπορούσα, ήμουν εντελώς παράλυτος.
Η γυναίκα μου και τα παιδιά μου μπαίνουν στην εντατική 2 φορές την ημέρα, πρωί και απόγευμα από μισή ώρα. Κάποια στιγμή που έρχεται η κόρη μου η μεγάλη μόνη, της λέω: Αγάπη μου εσύ είσαι ο αρχηγός τώρα. Ξέρω τις δυνάμεις της, δουλέψαμε μαζί 12 χρόνια. Της το είπα κουνώντας μόνο τα χείλια μου χωρίς να βγαίνει φωνή. Την επόμενη μέρα που ήρθε να με δει μου λέει:
Άκου να δεις, σκέφτομαι όλα αυτά που μου λες και χτες το βράδυ που πήγα σπίτι είδα όλες τις φωτογραφίες μας και σε όλες με έχεις αγκαλιά και με φιλάς. Δεν θέλω να φύγεις, δεν έχεις καρκίνο. Διαβάσαμε γι’ αυτήν την αρρώστια, όσο δύσκολα και να περάσεις μπορείς να επανέλθεις... Εγώ θέλω τα μάτια σου και την καρδιά σου, μη μου τα πάρεις, σε παρακαλώ!
Η μεγάλη επιστροφή έχει γίνει και δίνω όρκο ότι θα μείνω δίπλα τους και θα δώσω αυτόν τον άνισο αγώνα.
Στην εντατική μέσα αρχίζουν οι παραιθήσεις. Δεν ξέρω πότε είναι μέρα και πότε είναι νύχτα. Εχω φαντασιώσεις, εφιάλτες και προσπαθώ να επικοινωνήσω με μια περίεργη φωνή που κάνω με το στόμα μου σαν βατράχι για να ζητήσω τη βοήθεια γιατρών και νοσοκόμων. Κάποια στιγμή έρχεται ο γιατρός της εντατικής και μου λέει: Πας καλά, θα προσπαθήσουμε να αναπνεύσεις χωρίς τη βοήθεια οξυγόνου.
Το βράδυ κυλάει ήρεμα δίχως να έχω πρόβλημα. Το πρωί με ρωτάει ο γιατρός τι καφέ πίνω ώστε να με κεράσει την επόμενη μέρα. Δυστυχώς η κατάσταση χειροτερεύει πάλι και παρουσιάζω ένα πυρετό 40. Δεν το καταλαβαίνω γιατί έχω παραισθήσεις συνέχεια. Την άλλη μέρα που περνάει ο γιατρός τον ρωτάω αν θα πιούμε τον καφέ που λέγαμε. Μου τον φέρνει μα μου είναι αδύνατο να τον πιω. Επί δέκα μέρες καίγομαι στον πυρετό και ψάχνουν να βρουν πιο μικρόβιο από την εντατική με έχει πειράξει. Ξέροντας ότι είχα πέτρες στη χολή, κάνουν υπέρηχο και βλέπουν ότι έχω πάθει χολοκυστίτιδα (έσπασε). Φωνάζουν τη γυναίκα μου οι γιατροί και της λένε: Πρέπει να χειρουργηθεί επειγόντως, αλλά τα πράγματα είναι δύσκολα γιατί δεν έχει νευρικό σύστημα και πρέπει να τον ναρκώσουμε και από την άλλη πάμε για σηψαιμία - θα υπογράψετε να χειρουργηθεί. Ερχονται οι γιατροί και με ρωτάνε αν θέλω να χειρουργηθώ για τη χολή χωρίς να μου πουν τι συμβαίνει και απαντάω: Πάμε, φύγαμε!
Μετά τέσσερις ώρες χειρουργείο και μια τομή τεράστια για να με καθαρίσουν, με βγάζουν και λένε στους δικούς μου ότι όλα πήγαν καλά αρκεί να περάσουν τρία εικοσιτετράωρα χωρίς να συμβεί καμία επιπλοκή. Ολα πάνε καλά και αρχίζω να αναπνέω κανονικά χωρίς οξυγόνο. Ξεκινώ να κάνω εκείνους τους περίεργους βατραχοήχους με το στόμα και να τους λέω χωρίς να βγαίνει η φωνή μου να με βγάλουν από την εντατική. Τους έχω ζαλίσει και δε μου δίνουν σημασία γιατί γκρινιάζω πολύ. Σε μια στιγμή ακούω ένα γιατρό να λέει: Δεν είναι ώρα να τον βγάλουμε αλλά το λέει η καρδιά του.
Μετά απο σαράντα μέρες στην εντατική, με πάνε πίσω στη μονάδα. Από την εντατική έχω πάρει κάποια προβληματάκια μαζί. Ενα νεύρο στη μέση με πονάει από την κατάκλιση, ένα πρόβλημα στο κνημικό νεύρο από κάτι μποτάκια με παλμούς και τους εφιάλτες που με ακολουθούν!
Στη μονάδα που γύρισα δεν κουνάω ΤΙΠΟΤΑ! Κάθε πρωί που ξυπνάω, νομίζω ότι με έχουν δεμένο και λέω στη γυναίκα μου: Κούνα με λίγο να δω ότι υπάρχω.
Κάθε βράδυ έβλεπα έναν εφιάλτη, ότι είμαι γυάλινος και πέφτω, σπάω, διαλύομαι.
Σιγά σιγά μου βγάζουν τα σωληνάκια και αρχίζω να τρώω. Με ρωτάνε τι θες να φας και ζητάω μουσακά. Μου φέρνουν από το σπίτι, δοκιμάζω και λες και έτρωγα κάτι πολύ άσχημο. Καμία σχέση με μουσακά! Η γεύση χαμένη και ρωτάω αν θα επανέλθει. Μην ανησυχείς μου λένε οι γιατροί, η γεύση σου είναι έτσι επειδή έχεις πολύ καιρό να φας. Αρχίζω και κουνάω λίγο τα δυο μεγάλα δάχτυλα των χεριών μου.
Αποφασίζουν από το νοσοκομείο της Νίκαιας να πάω στο κέντρο αποκατάστασης (ΕΚΑ) για να ξεκινήσουν την αποκατάστασή μου. Μα πού να βρεθεί κρεβάτι; Παραμονή Χριστουγέννων με στέλνουν με το 166 για αξιολόγηση. Ερχονται οι γιατροί της Α΄ κλινικής να με δουν και ζητάω να πάω στη Β΄ που είναι διευθύντρια η κυρία Πετροπούλου, γιατί έχω ακούσει πολύ καλά λόγια. Με ρωτάνε αν έχω μιλήσει με κάποιον και από σύμπτωση τελικά περνάω αξιολόγηση από τους γιατρούς της Β΄ κλινικής και επιστρέφω στο νοσοκομείο της Νίκαιας. Ξεκινώ να μετράω αντίστροφα, πότε θα πάω στο ΕΚΑ, αλλά είναι πολύ δύσκολο να με πάρουνε και αρχίζω να αναρωτιέμαι: δεν έχω δικαίωμα στην Ελπίδα; Στις 18 Ιανουαρίου έρχεται η στιγμή να μεταφερθώ στο ΕΚΑ και η ΕΛΠΙΔΑ ΖΕΙ.
Τις πρώτες μέρες στο ΕΚΑ ενώ δε κουνάω τίποτα αλλά μιλάω, γιατί μου έχουν βγάλει τα σωληνάκια για την τραχειοστομία, λέω στη γυναίκα μου: Φέρε ένα χαρτί και ένα στυλό να σου πω να γράψεις κάτι. Κι έτσι έγραψα ξανά μετά από πολύ καιρό.
Ελπίδα έλα και πάρε με αγκαλιά
Βάλε στα πόδια μου φτερά…
Ηταν λόγια που έβγαιναν μέσα από την ψυχή μου.
Την τελευταία λέξη μου δεν την είχα πει!
Κάθε πρωί, με σηκώνουν με έναν ειδικό γερανό απ’ το κρεβάτι, με βάζουν σε ένα αναπηρικό καροτσάκι που με στηρίζουν με το ζόρι να κάτσω και με πάνε για φυσικοθεραπεία. Μισή ώρα για αρχή. Οι φυσικοθεραπευτές, το μόνο που μπορούν να κάνουν είναι παθητικές κινήσεις. Μου κινούν μόνοι τους τα χέρια και τα πόδια και μου λένε να τα κοιτάω. Μετά μου γυρνάν δεξιά κι αριστερά το σώμα και αναρωτιέμαι πώς το σώμα αυτό θα λειτουργήσει και πάλι μόνο του.
Εδειξαν τις ασκήσεις στη γυναίκα μου και της είπαν να μου τις επαναλαμβάνει στο κρεβάτι. Μετά από κανένα μήνα, δείχνω κάποια πρόοδο μικρή και με στέλνουν για εργοθεραπεία, να μου μάθουν πως θα χειριστώ τα δάχτυλα μου πάλι με παθητικό τρόπο. Μετά ένα μήνα αρχίζω να κουνάω πολύ λίγο τα χέρια μου και να μπορώ να στηρίζομαι κάπως όταν κάθομαι.
Με δένουν με ιμάντες σε ένα κρεβάτι που σηκώνεται όρθιο να αρχίζω να συνηθίζω. Με βάζουν με το καρότσι κοντά σε μια πεταλιέρα ποδηλάτου με μηχανισμό και ξεκινούν να κινούν τα πόδια μου, πάλι παθητικά, σαν να κάνω ποδήλατο. Περίπου στο Πάσχα του 2016 μου βάζουν νάρθηκες στα πόδια, από πάνω μέχρι κάτω, και προσπαθούν να με σηκώσουν σε ένα δίζυγο. Η πρώτη φορά απέτυχε, δε μπόρεσα να σηκωθώ.
Ενα απόγευμα έρχεται ένας φυσικοθεραπευτής που δεν τον ήξερα και μου λέει: Είσαι ο Μαργωμενος; Του λέω ναι. Ανέβα στο κρεβάτι που θέλω να σε δω. Με εξετάζει και μου λέει έκπληκτος: Για εσένα μου είπαν; Τον ρωτάω, γιατί; Εχω κάτι; Μου απαντά: Όχι, αλλά βλέπω ότι είσαι έτοιμος να σηκωθείς και πρέπει να δώσουμε ερέθισμα στα νεύρα γιατί έχεις αργήσει. Αυτός ήταν ο Βέλιν Πρόικας που μαζί του αργότερα πάλευα κάθε απόγευμα να ξαναπερπατήσω, από τους ωραίους και ευαισθητοποιημένους ανθρώπους!
Την επομένη εβδομάδα μου φόρεσαν πάλι τους νάρθηκες στα πόδια και πέντε άνθρωποι προσπάθησαν να με σηκώσουν στο δίζυγο. Ακούω τη φωνή του προϊσταμένου των φυσικοθεραπευτών, του κυρίου Καράλλη να μου φωνάζει: Στέλιοοοο… έξω το στήθος… και να μου σπρώχνει τη λεκάνη μπροστά.
Η αρχή έγινε! Το σώμα μου στάθηκε όρθιο και όσοι βρίσκονταν εκεί φωνάζαν: Μπράβο! Γιατί για αυτούς που εργάζονται εκεί χωρίς μηχανήματα, μόνοι τους, με την πείρα τους και με την ψυχή τους, κάθε βήμα ενός ανθρώπου που προσπαθεί να σταθεί όρθιος στη μοίρα του είναι νίκη για τη ΖΩΗ!
Την άλλη μέρα κατεβαίνουν οι γιατροί στη φυσικοθεραπεία να με ξαναδούν όρθιο και να μου κάνουν τα πρώτα βήματα με τους νάρθηκες στο δίζυγο. Εχει ανέβει πολύ η ψυχολογία μου και ζητάω απ’ τον προϊστάμενο να με δώσει στην κυρία Γεωργία Σάκκου να μου κάνει φυσικοθεραπεία. Την είχα δει όταν με ήμουν στο κρεβάτι που μου έκαναν ορθοστάτηση και είχα ακούσει εξαιρετικά λόγια γι’ αυτήν. Ηταν στα μέτρα μου, σκληρή και επίμονη.
Της το λέει και η κυρία Σάκκου με αναλαμβάνει και ξεκινάμε τον αγώνα. Ο ιδρώτας της και ο ιδρώτας μου έσταζαν ταυτόχρονα. Προσπαθούσε να σηκώσει έναν άνθρωπο 80 κιλών. Δεν ξέρω που έβρισκε τόση δύναμη.
Το πρωί φυσικοθεραπεία, ενδυνάμωση και βάδιση, μετά εργοθεραπεία και το απόγευμα ο Βέλιν να με περπατάει με τους νάρθηκες. Περνάει η κυρία Πετροπούλου, η διευθύντρια της Β΄ κλινικής, μια γιατρός και άνθωπος απ’ τις λίγες που έχουμε στην Ελλάδα, με εξετάζει και μου λέει: Πας καλά, θα μπεις στην πισίνα και θα κάνεις γυμναστήριο. Ξεκινάω ενα πρόγραμμα επτά ώρες την ημέρα. Την μισή ώρα που μου έδιναν να κάνω σε κάθε θεραπεία, εγώ καθόμουνα άλλη μισή για να γυμναστώ.
Μπαίνοντας στη πισίνα, σχηματίζω την εντύπωση πως θα μπορώ να περπατήσω και να κολυμπήσω στο νερό. Ελα όμως που μπαίνοντας μέσα, ούτε πατάω, δεν υπάρχουν πόδια, ούτε κολυμπάω, δεν υπάρχει λεκάνη... Παναγιά μου είμαι τελείως ανάπηρος, σκέφτομαι εκείνη τη στιγμή και συνειδητοποιώ το πόσο χάλια είμαι παρ’ όλο που κάτι κατάφερα… Με πολλή γυμναστική δυναμώνουν τα χέρια μου και το κορμί μου και αρχίζω να τρώω μόνος μου, να γράφω. Κάνω το σταυρό μου, περπατάω με τους νάρθηκες στα πόδια και με Π αρκετή απόσταση. Της Παναγίας, το Δεκαπενταύγουστο, μου δίνουν άδεια να πάω σπίτι μου για 15 μέρες μετά από 11 μήνες στα νοσοκομεία. Ερχομαι σπίτι και προσπαθώ να επιβιώσω. Μια που με ανέβασαν όταν ήρθα και μια που με κατέβασαν όταν έφυγα. Επιθυμώ να είμαι αυτόνομος… Για να πάω στο μπάνιο πάω με τα τέσσερα, μπουσουλώντας σαν τα μικρά παιδιά.
Επιστρέφω στο ΕΚΑ να συνεχίσω τον αγώνα. Οι φυσικοθεραπευτές μου βγάζουν τον ένα νάρθηκα από το πόδι και προσπαθούν να περπατήσω έτσι με τον ένα στο Π. Αφού διαπιστώνουν πως στηρίζομαι, σε 15 μέρες μου βγάζουν και τον άλλο νάρθηκα και περπατάω πλέον με το Π πατώντας στα πόδια μου. Είναι η πιο δύσκολη φάση της αποθεραπείας γιατί λόγω της ασθένειας, σπάνε ξαφνικά τα γόνατα χωρίς να το περιμένεις και πέφτεις. Μια από τις φορές που έπεσα, έσπασα τα δυο μεγάλα δάχτυλα των ποδιών μου, όμως δεν είπα τίποτα… Εβαζα πάγο συνέχεια και είχα τα παπούτσια σφιχτά δεμένα και περπατούσα. Γιατί αν παραπονιόμουν θα μου σταμάταγαν τις θεραπείες μέχρι να γίνω καλά... Δεν ήθελα να χάσω χρόνο σε καμία περίπτωση.
Ηρθαν τα Χριστούγεννα και πάω αρκετά καλά. Μου δίνουν τη δεύτερη άδεια να γυρίσω σπίτι μου για 15 μέρες. Με έχουν μάθει να ανεβαίνω τα 8 σκαλάκια που του σπιτιού μου με μπαστούνι.
Ετσι, βγαίνω πρώτη φορά έξω για καφέ μετά 14 μήνες και βλέπω τον κόσμο. Αρχίζω να ζω, να ελπίζω και να κάνω όνειρα!
Επιστρέφοντας στο νοσοκομείο, νιώθω καλύτερα και από πλευράς ψυχολογίας. Εχω αρχίσει και τσουλάω το καρότσι που καθόμουνα και περπατάω τα πρώτα 50 μέτρα ΜΟΝΟΣ χωρίς καμία βοήθεια. Μιλάμε με την κυρία Πετροπούλου και αποφασίζουμε να φύγω από το ΕΚΑ στις 25 Φεβρουαρίου και να συνεχίσω έξω τις φυσικοθεραπείες και την πισίνα. Να μπω στην καθημερινότητα, γιατί αυτό θα με βοηθήσει περισσότερο.
Το τελευταίο Σάββατο πριν φύγω, τσουλάω το καρότσι μου στο διάδρομο και περπατάω. Εκανα ό,τι έκανα κάθε μέρα. Κάποια στιγμή, χάνω την ισορροπία μου και πέφτω. Αυτή τη φορά δεν ήμουν τυχερός. Σπάω κνήμη και περόνη!
Με κάνουν μεταφορά στο ΚΑΤ, μου βγάζουν πλάκες και διαπιστώνουν τα κατάγματα. Δευτέρα περνάει ο διευθυντής της Βρυωνίου κλινικής Γ΄, ο κύριος Θανάσης Αντωνόπουλος, ένας ιδιαίτερος άνθρωπος και υπέροχος γιατρός και μου λέει: Με το νάρθηκα που σου έχουμε βάλει θα πας πίσω στο ΕΚΑ και σε δέκα μέρες θα έρθεις πάλι να δούμε τι θα κάνουμε.
Επιστρέφω στο ΕΚΑ, με βλέπει η κυρία Πετροπούλου και καταλαβαίνει τη στεναχώρια μου. Αν μείνω ακίνητος θα χάσω ό,τι ως τώρα έχω κερδίσει.
Την παρακαλάω και της λέω: Κάντε κάτι, πρέπει να φύγω από εδώ, είμαι 13 μήνες, δεν αντέχω άλλο.
Όλα θα πάνε καλά, μου λέει, μην ανησυχείς. Ενιωσα σιγουριά με το τρόπο που μου μίλησε, ένιωσα έναν δικό μου άνθρωπο να θέλει να σηκωθώ.
Η φυσικοθεραπεύτρια μου η Γεωργία με κατεβάζει στη φυσικοθεραπεία και με πλακώνει στις ασκήσεις για να μη χάσω δυνάμεις. Τόση αγάπη που εισέπραξα από αυτούς τους ανθρώπους, με κάνει να αποφασίζω να δώσω πάλι μια μεγάλη μάχη.
Σάββατο μιλάω με το κύριο Αντωνόπουλο για να επιστρέψω στο ΚΑΤ να δούμε τι θα κάνουμε. Ακούω τη φωνή του γιατρού να μου λέει: Μαργωμένε, μίλησα με τη κυρία Πετροπούλου και έμαθα για σένα και τον αγώνα που έχεις δώσει και το βράδυ δεν κοιμήθηκα για να σκεφτώ τι να κάνω με σένα. Λοιπόν, Τρίτη έρχεσαι στο ΚΑΤ, σου έχω κλείσει ένα ωραίο δίκλινο δωμάτιο να κάνουμε εξετάσεις και Τετάρτη να σε χειρουργήσω.
Με χειρουργεί, όλα πάνε καλά. Μου στέλνει ένα μήνυμα η κυρία Πετροπούλου: ζήτησα την άμεση φόρτιση του ποδιού σου… Όμως δε μπορώ να καταλάβω πόσο άμεση θα είναι. Περνάει Δευτέρα ο γιατρός και μου λέει: Πότε θες να φύγεις; Αισθάνομαι καλά και του απαντώ: Αύριο γιατρέ μου. Μου ανταπαντά: Εντάξει, ετοιμάσου.
Τρίτη κατά τις 4 το απόγευμα έρχεται ο κύριος Αντωνόπουλος και μου λέει: Σήκωσε το πόδι σου...
Πέφτει όλος πάνω μου και αρχίζει να χτυπάει με δύναμη την πατούσα και φωνάζει: Πονάς Μαργωμενε; Όχι δεν πονάω γιατρέ μου... Τότε γιατί να μην περπατήσεις... Και λέει στους φυσικοθεραπευτές: Βάλτε του μια μπότα (ειδική) και δώστε του το Π να έρθει στο γραφείο μου!
Σε λίγο διανύω μια απόσταση 30 μέτρα και είμαι στο γραφείο του.
Βγαίνει έξω και μου λέει: Περπάτα να σε καμαρώσω. Η χαρά μου δε λέγεται, δε θα χάσω χρόνο από τις θεραπείες μου.
Μαζεύω τα πράγματα μου και επιστρέφω στο ΕΚΑ. Το επόμενο πρωί ζητάω να μιλήσω στην κυρία Πετροπούλου. Της λέω: ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ για όλα. Μου απαντά: Δεν χρειάζεται να μου λες ευχαριστώ, εγώ το ξέρω, εσύ συνέχισε τον αγώνα σου!
Οι φυσικοθεραπευτές μου η Γεωργία και ο Βέλιν μου δίνουν πολλή αγάπη και μου τονώνουν το ηθικό. Είναι εκείνοι που έδωσαν τη ψυχή τους να με σηκώσουν και αυτό θα μας δένει παντα!
Μιλάω με την κυρία Πετροπούλου και αποφασίζουμε να φύγουμε σε 15 μέρες να συνεχίσουμε από το σπίτι. Έχω επιστρέψει σπίτι και απολαμβάνω την καθημερινότητά μου. Βγαίνω, πάω φυσικοθεραπείες, κολυμβητήριο, καφεδάκι και πριν λίγες μέρες έβγαλα και τη μπότα από το σπασμένο μου πόδι. Περπατάω με το Π, όμως είναι θέμα λίγου χρόνου να περπατήσω κανονικά!
GUILLΑΙN - BARRE σε νίκησα! Λίγο ακόμα και τελείωσες, δεν έχω μάθει να χάνω!
Έζησα σε ενα μαγικό κόσμο με συνανθρώπους, συνοδοιπόρους, τεράστιους μαχητές... Ευχαριστώ το ΘΕΟ που το έζησα αυτό. Αγαπάω όλον τον κόσμο και ειδικά αυτούς τους ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ... τους συναγωνιστές μου καθ’ όλη τη διάρκεια της αρρώστιας μου, τους γιατρούς και τους δυναμικούς φυσικοθεραπευτές μου. Θα είναι πάντα όλοι ΚΟΜΜΑΤΙ της ζωής μου! Το θέμα είναι αν πέσεις, ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΝΑ ΠΕΣΕΙΣ ΣΕ ΚΑΛΑ ΧΕΡΙΑ!
Για την οικογένεια μου τι να πω; Και ειδικά τη γυναίκα μου την Τούλα... Δεν ξέρω αν εγώ θα έκανα όλα αυτά που έκανε εκείνη για μένα. Το μόνο σίγουρο είναι ότι της χρωστάω τα πάντα και ποτέ δε θα την ξεχρεώσω! Χρεωμένος θα φύγω.
Ηταν μια συνέντευξη για να μοιραστώ μαζί σας το μαγικό μου κόσμο και να εξηγήσω σε όσους δεν ξέρουν τι είναι το GIULLΑΙN - BARRE. Είναι μια πολύ σπάνια αρρώστια αλλά ΝΙΚΙΕΤΑΙ! Να προσέχετε τους ανθρώπους που έχουν κινητικά προβλήματα. Να αφήνετε χώρο να μπορούν να κινούνται και να δίνετε αγάπη σε αυτούς τους ήρωες της ζωής.
Γιατί τίποτα δεν είναι δεδομένο σε αυτόν τον κόσμο!
Ο Στέλιος Μαργωμένος, σε πρώτο πρόσωπο (Β΄ ΜΕΡΟΣ):
Είμαι σε ένα θάλαμο εντατικής που όλοι βρίσκονται σε καταστολή και εγώ ζωντανός νεκρός με το μυαλό να παίρνει 1000 στροφές!
Θέλω να φύγω, να πεθάνω αξιοπρεπώς. Έχω ζήσει 57 χρόνια γεμάτα ζωή. Οταν ήμουν 2 χρονών έπαθα περιτονίτιδα και επέζησα μάλλον κατά λάθος. Πάντα έλεγα: ο Θεός μου χάρισε άλλα 55 χρόνια καλά, κάθε χρόνος κι ένα δώρο.
Προσπαθώ να βρω τρόπο να την κάνω για αλλού και σκέφτομαι πως όταν με βγάλουν από την εντατική, θα σταματήσω να τρώω και θα φύγω έτσι κι αλλιώς. Γιατί και από μπαλκόνι να ήθελα να πέσω, δε μπορούσα, ήμουν εντελώς παράλυτος.
Η γυναίκα μου και τα παιδιά μου μπαίνουν στην εντατική 2 φορές την ημέρα, πρωί και απόγευμα από μισή ώρα. Κάποια στιγμή που έρχεται η κόρη μου η μεγάλη μόνη, της λέω: Αγάπη μου εσύ είσαι ο αρχηγός τώρα. Ξέρω τις δυνάμεις της, δουλέψαμε μαζί 12 χρόνια. Της το είπα κουνώντας μόνο τα χείλια μου χωρίς να βγαίνει φωνή. Την επόμενη μέρα που ήρθε να με δει μου λέει:
Άκου να δεις, σκέφτομαι όλα αυτά που μου λες και χτες το βράδυ που πήγα σπίτι είδα όλες τις φωτογραφίες μας και σε όλες με έχεις αγκαλιά και με φιλάς. Δεν θέλω να φύγεις, δεν έχεις καρκίνο. Διαβάσαμε γι’ αυτήν την αρρώστια, όσο δύσκολα και να περάσεις μπορείς να επανέλθεις... Εγώ θέλω τα μάτια σου και την καρδιά σου, μη μου τα πάρεις, σε παρακαλώ!
Η μεγάλη επιστροφή έχει γίνει και δίνω όρκο ότι θα μείνω δίπλα τους και θα δώσω αυτόν τον άνισο αγώνα.
Στην εντατική μέσα αρχίζουν οι παραιθήσεις. Δεν ξέρω πότε είναι μέρα και πότε είναι νύχτα. Εχω φαντασιώσεις, εφιάλτες και προσπαθώ να επικοινωνήσω με μια περίεργη φωνή που κάνω με το στόμα μου σαν βατράχι για να ζητήσω τη βοήθεια γιατρών και νοσοκόμων. Κάποια στιγμή έρχεται ο γιατρός της εντατικής και μου λέει: Πας καλά, θα προσπαθήσουμε να αναπνεύσεις χωρίς τη βοήθεια οξυγόνου.
Το βράδυ κυλάει ήρεμα δίχως να έχω πρόβλημα. Το πρωί με ρωτάει ο γιατρός τι καφέ πίνω ώστε να με κεράσει την επόμενη μέρα. Δυστυχώς η κατάσταση χειροτερεύει πάλι και παρουσιάζω ένα πυρετό 40. Δεν το καταλαβαίνω γιατί έχω παραισθήσεις συνέχεια. Την άλλη μέρα που περνάει ο γιατρός τον ρωτάω αν θα πιούμε τον καφέ που λέγαμε. Μου τον φέρνει μα μου είναι αδύνατο να τον πιω. Επί δέκα μέρες καίγομαι στον πυρετό και ψάχνουν να βρουν πιο μικρόβιο από την εντατική με έχει πειράξει. Ξέροντας ότι είχα πέτρες στη χολή, κάνουν υπέρηχο και βλέπουν ότι έχω πάθει χολοκυστίτιδα (έσπασε). Φωνάζουν τη γυναίκα μου οι γιατροί και της λένε: Πρέπει να χειρουργηθεί επειγόντως, αλλά τα πράγματα είναι δύσκολα γιατί δεν έχει νευρικό σύστημα και πρέπει να τον ναρκώσουμε και από την άλλη πάμε για σηψαιμία - θα υπογράψετε να χειρουργηθεί. Ερχονται οι γιατροί και με ρωτάνε αν θέλω να χειρουργηθώ για τη χολή χωρίς να μου πουν τι συμβαίνει και απαντάω: Πάμε, φύγαμε!
Μετά τέσσερις ώρες χειρουργείο και μια τομή τεράστια για να με καθαρίσουν, με βγάζουν και λένε στους δικούς μου ότι όλα πήγαν καλά αρκεί να περάσουν τρία εικοσιτετράωρα χωρίς να συμβεί καμία επιπλοκή. Ολα πάνε καλά και αρχίζω να αναπνέω κανονικά χωρίς οξυγόνο. Ξεκινώ να κάνω εκείνους τους περίεργους βατραχοήχους με το στόμα και να τους λέω χωρίς να βγαίνει η φωνή μου να με βγάλουν από την εντατική. Τους έχω ζαλίσει και δε μου δίνουν σημασία γιατί γκρινιάζω πολύ. Σε μια στιγμή ακούω ένα γιατρό να λέει: Δεν είναι ώρα να τον βγάλουμε αλλά το λέει η καρδιά του.
Μετά απο σαράντα μέρες στην εντατική, με πάνε πίσω στη μονάδα. Από την εντατική έχω πάρει κάποια προβληματάκια μαζί. Ενα νεύρο στη μέση με πονάει από την κατάκλιση, ένα πρόβλημα στο κνημικό νεύρο από κάτι μποτάκια με παλμούς και τους εφιάλτες που με ακολουθούν!
Στη μονάδα που γύρισα δεν κουνάω ΤΙΠΟΤΑ! Κάθε πρωί που ξυπνάω, νομίζω ότι με έχουν δεμένο και λέω στη γυναίκα μου: Κούνα με λίγο να δω ότι υπάρχω.
Κάθε βράδυ έβλεπα έναν εφιάλτη, ότι είμαι γυάλινος και πέφτω, σπάω, διαλύομαι.
Σιγά σιγά μου βγάζουν τα σωληνάκια και αρχίζω να τρώω. Με ρωτάνε τι θες να φας και ζητάω μουσακά. Μου φέρνουν από το σπίτι, δοκιμάζω και λες και έτρωγα κάτι πολύ άσχημο. Καμία σχέση με μουσακά! Η γεύση χαμένη και ρωτάω αν θα επανέλθει. Μην ανησυχείς μου λένε οι γιατροί, η γεύση σου είναι έτσι επειδή έχεις πολύ καιρό να φας. Αρχίζω και κουνάω λίγο τα δυο μεγάλα δάχτυλα των χεριών μου.
Αποφασίζουν από το νοσοκομείο της Νίκαιας να πάω στο κέντρο αποκατάστασης (ΕΚΑ) για να ξεκινήσουν την αποκατάστασή μου. Μα πού να βρεθεί κρεβάτι; Παραμονή Χριστουγέννων με στέλνουν με το 166 για αξιολόγηση. Ερχονται οι γιατροί της Α΄ κλινικής να με δουν και ζητάω να πάω στη Β΄ που είναι διευθύντρια η κυρία Πετροπούλου, γιατί έχω ακούσει πολύ καλά λόγια. Με ρωτάνε αν έχω μιλήσει με κάποιον και από σύμπτωση τελικά περνάω αξιολόγηση από τους γιατρούς της Β΄ κλινικής και επιστρέφω στο νοσοκομείο της Νίκαιας. Ξεκινώ να μετράω αντίστροφα, πότε θα πάω στο ΕΚΑ, αλλά είναι πολύ δύσκολο να με πάρουνε και αρχίζω να αναρωτιέμαι: δεν έχω δικαίωμα στην Ελπίδα; Στις 18 Ιανουαρίου έρχεται η στιγμή να μεταφερθώ στο ΕΚΑ και η ΕΛΠΙΔΑ ΖΕΙ.
Τις πρώτες μέρες στο ΕΚΑ ενώ δε κουνάω τίποτα αλλά μιλάω, γιατί μου έχουν βγάλει τα σωληνάκια για την τραχειοστομία, λέω στη γυναίκα μου: Φέρε ένα χαρτί και ένα στυλό να σου πω να γράψεις κάτι. Κι έτσι έγραψα ξανά μετά από πολύ καιρό.
Ελπίδα έλα και πάρε με αγκαλιά
Βάλε στα πόδια μου φτερά…
Ηταν λόγια που έβγαιναν μέσα από την ψυχή μου.
Την τελευταία λέξη μου δεν την είχα πει!
Κάθε πρωί, με σηκώνουν με έναν ειδικό γερανό απ’ το κρεβάτι, με βάζουν σε ένα αναπηρικό καροτσάκι που με στηρίζουν με το ζόρι να κάτσω και με πάνε για φυσικοθεραπεία. Μισή ώρα για αρχή. Οι φυσικοθεραπευτές, το μόνο που μπορούν να κάνουν είναι παθητικές κινήσεις. Μου κινούν μόνοι τους τα χέρια και τα πόδια και μου λένε να τα κοιτάω. Μετά μου γυρνάν δεξιά κι αριστερά το σώμα και αναρωτιέμαι πώς το σώμα αυτό θα λειτουργήσει και πάλι μόνο του.
Εδειξαν τις ασκήσεις στη γυναίκα μου και της είπαν να μου τις επαναλαμβάνει στο κρεβάτι. Μετά από κανένα μήνα, δείχνω κάποια πρόοδο μικρή και με στέλνουν για εργοθεραπεία, να μου μάθουν πως θα χειριστώ τα δάχτυλα μου πάλι με παθητικό τρόπο. Μετά ένα μήνα αρχίζω να κουνάω πολύ λίγο τα χέρια μου και να μπορώ να στηρίζομαι κάπως όταν κάθομαι.
Με δένουν με ιμάντες σε ένα κρεβάτι που σηκώνεται όρθιο να αρχίζω να συνηθίζω. Με βάζουν με το καρότσι κοντά σε μια πεταλιέρα ποδηλάτου με μηχανισμό και ξεκινούν να κινούν τα πόδια μου, πάλι παθητικά, σαν να κάνω ποδήλατο. Περίπου στο Πάσχα του 2016 μου βάζουν νάρθηκες στα πόδια, από πάνω μέχρι κάτω, και προσπαθούν να με σηκώσουν σε ένα δίζυγο. Η πρώτη φορά απέτυχε, δε μπόρεσα να σηκωθώ.
Ενα απόγευμα έρχεται ένας φυσικοθεραπευτής που δεν τον ήξερα και μου λέει: Είσαι ο Μαργωμενος; Του λέω ναι. Ανέβα στο κρεβάτι που θέλω να σε δω. Με εξετάζει και μου λέει έκπληκτος: Για εσένα μου είπαν; Τον ρωτάω, γιατί; Εχω κάτι; Μου απαντά: Όχι, αλλά βλέπω ότι είσαι έτοιμος να σηκωθείς και πρέπει να δώσουμε ερέθισμα στα νεύρα γιατί έχεις αργήσει. Αυτός ήταν ο Βέλιν Πρόικας που μαζί του αργότερα πάλευα κάθε απόγευμα να ξαναπερπατήσω, από τους ωραίους και ευαισθητοποιημένους ανθρώπους!
Την επομένη εβδομάδα μου φόρεσαν πάλι τους νάρθηκες στα πόδια και πέντε άνθρωποι προσπάθησαν να με σηκώσουν στο δίζυγο. Ακούω τη φωνή του προϊσταμένου των φυσικοθεραπευτών, του κυρίου Καράλλη να μου φωνάζει: Στέλιοοοο… έξω το στήθος… και να μου σπρώχνει τη λεκάνη μπροστά.
Η αρχή έγινε! Το σώμα μου στάθηκε όρθιο και όσοι βρίσκονταν εκεί φωνάζαν: Μπράβο! Γιατί για αυτούς που εργάζονται εκεί χωρίς μηχανήματα, μόνοι τους, με την πείρα τους και με την ψυχή τους, κάθε βήμα ενός ανθρώπου που προσπαθεί να σταθεί όρθιος στη μοίρα του είναι νίκη για τη ΖΩΗ!
Την άλλη μέρα κατεβαίνουν οι γιατροί στη φυσικοθεραπεία να με ξαναδούν όρθιο και να μου κάνουν τα πρώτα βήματα με τους νάρθηκες στο δίζυγο. Εχει ανέβει πολύ η ψυχολογία μου και ζητάω απ’ τον προϊστάμενο να με δώσει στην κυρία Γεωργία Σάκκου να μου κάνει φυσικοθεραπεία. Την είχα δει όταν με ήμουν στο κρεβάτι που μου έκαναν ορθοστάτηση και είχα ακούσει εξαιρετικά λόγια γι’ αυτήν. Ηταν στα μέτρα μου, σκληρή και επίμονη.
Της το λέει και η κυρία Σάκκου με αναλαμβάνει και ξεκινάμε τον αγώνα. Ο ιδρώτας της και ο ιδρώτας μου έσταζαν ταυτόχρονα. Προσπαθούσε να σηκώσει έναν άνθρωπο 80 κιλών. Δεν ξέρω που έβρισκε τόση δύναμη.
Το πρωί φυσικοθεραπεία, ενδυνάμωση και βάδιση, μετά εργοθεραπεία και το απόγευμα ο Βέλιν να με περπατάει με τους νάρθηκες. Περνάει η κυρία Πετροπούλου, η διευθύντρια της Β΄ κλινικής, μια γιατρός και άνθωπος απ’ τις λίγες που έχουμε στην Ελλάδα, με εξετάζει και μου λέει: Πας καλά, θα μπεις στην πισίνα και θα κάνεις γυμναστήριο. Ξεκινάω ενα πρόγραμμα επτά ώρες την ημέρα. Την μισή ώρα που μου έδιναν να κάνω σε κάθε θεραπεία, εγώ καθόμουνα άλλη μισή για να γυμναστώ.
Μπαίνοντας στη πισίνα, σχηματίζω την εντύπωση πως θα μπορώ να περπατήσω και να κολυμπήσω στο νερό. Ελα όμως που μπαίνοντας μέσα, ούτε πατάω, δεν υπάρχουν πόδια, ούτε κολυμπάω, δεν υπάρχει λεκάνη... Παναγιά μου είμαι τελείως ανάπηρος, σκέφτομαι εκείνη τη στιγμή και συνειδητοποιώ το πόσο χάλια είμαι παρ’ όλο που κάτι κατάφερα… Με πολλή γυμναστική δυναμώνουν τα χέρια μου και το κορμί μου και αρχίζω να τρώω μόνος μου, να γράφω. Κάνω το σταυρό μου, περπατάω με τους νάρθηκες στα πόδια και με Π αρκετή απόσταση. Της Παναγίας, το Δεκαπενταύγουστο, μου δίνουν άδεια να πάω σπίτι μου για 15 μέρες μετά από 11 μήνες στα νοσοκομεία. Ερχομαι σπίτι και προσπαθώ να επιβιώσω. Μια που με ανέβασαν όταν ήρθα και μια που με κατέβασαν όταν έφυγα. Επιθυμώ να είμαι αυτόνομος… Για να πάω στο μπάνιο πάω με τα τέσσερα, μπουσουλώντας σαν τα μικρά παιδιά.
Επιστρέφω στο ΕΚΑ να συνεχίσω τον αγώνα. Οι φυσικοθεραπευτές μου βγάζουν τον ένα νάρθηκα από το πόδι και προσπαθούν να περπατήσω έτσι με τον ένα στο Π. Αφού διαπιστώνουν πως στηρίζομαι, σε 15 μέρες μου βγάζουν και τον άλλο νάρθηκα και περπατάω πλέον με το Π πατώντας στα πόδια μου. Είναι η πιο δύσκολη φάση της αποθεραπείας γιατί λόγω της ασθένειας, σπάνε ξαφνικά τα γόνατα χωρίς να το περιμένεις και πέφτεις. Μια από τις φορές που έπεσα, έσπασα τα δυο μεγάλα δάχτυλα των ποδιών μου, όμως δεν είπα τίποτα… Εβαζα πάγο συνέχεια και είχα τα παπούτσια σφιχτά δεμένα και περπατούσα. Γιατί αν παραπονιόμουν θα μου σταμάταγαν τις θεραπείες μέχρι να γίνω καλά... Δεν ήθελα να χάσω χρόνο σε καμία περίπτωση.
Ηρθαν τα Χριστούγεννα και πάω αρκετά καλά. Μου δίνουν τη δεύτερη άδεια να γυρίσω σπίτι μου για 15 μέρες. Με έχουν μάθει να ανεβαίνω τα 8 σκαλάκια που του σπιτιού μου με μπαστούνι.
Ετσι, βγαίνω πρώτη φορά έξω για καφέ μετά 14 μήνες και βλέπω τον κόσμο. Αρχίζω να ζω, να ελπίζω και να κάνω όνειρα!
Επιστρέφοντας στο νοσοκομείο, νιώθω καλύτερα και από πλευράς ψυχολογίας. Εχω αρχίσει και τσουλάω το καρότσι που καθόμουνα και περπατάω τα πρώτα 50 μέτρα ΜΟΝΟΣ χωρίς καμία βοήθεια. Μιλάμε με την κυρία Πετροπούλου και αποφασίζουμε να φύγω από το ΕΚΑ στις 25 Φεβρουαρίου και να συνεχίσω έξω τις φυσικοθεραπείες και την πισίνα. Να μπω στην καθημερινότητα, γιατί αυτό θα με βοηθήσει περισσότερο.
Το τελευταίο Σάββατο πριν φύγω, τσουλάω το καρότσι μου στο διάδρομο και περπατάω. Εκανα ό,τι έκανα κάθε μέρα. Κάποια στιγμή, χάνω την ισορροπία μου και πέφτω. Αυτή τη φορά δεν ήμουν τυχερός. Σπάω κνήμη και περόνη!
Με κάνουν μεταφορά στο ΚΑΤ, μου βγάζουν πλάκες και διαπιστώνουν τα κατάγματα. Δευτέρα περνάει ο διευθυντής της Βρυωνίου κλινικής Γ΄, ο κύριος Θανάσης Αντωνόπουλος, ένας ιδιαίτερος άνθρωπος και υπέροχος γιατρός και μου λέει: Με το νάρθηκα που σου έχουμε βάλει θα πας πίσω στο ΕΚΑ και σε δέκα μέρες θα έρθεις πάλι να δούμε τι θα κάνουμε.
Επιστρέφω στο ΕΚΑ, με βλέπει η κυρία Πετροπούλου και καταλαβαίνει τη στεναχώρια μου. Αν μείνω ακίνητος θα χάσω ό,τι ως τώρα έχω κερδίσει.
Την παρακαλάω και της λέω: Κάντε κάτι, πρέπει να φύγω από εδώ, είμαι 13 μήνες, δεν αντέχω άλλο.
Όλα θα πάνε καλά, μου λέει, μην ανησυχείς. Ενιωσα σιγουριά με το τρόπο που μου μίλησε, ένιωσα έναν δικό μου άνθρωπο να θέλει να σηκωθώ.
Η φυσικοθεραπεύτρια μου η Γεωργία με κατεβάζει στη φυσικοθεραπεία και με πλακώνει στις ασκήσεις για να μη χάσω δυνάμεις. Τόση αγάπη που εισέπραξα από αυτούς τους ανθρώπους, με κάνει να αποφασίζω να δώσω πάλι μια μεγάλη μάχη.
Σάββατο μιλάω με το κύριο Αντωνόπουλο για να επιστρέψω στο ΚΑΤ να δούμε τι θα κάνουμε. Ακούω τη φωνή του γιατρού να μου λέει: Μαργωμένε, μίλησα με τη κυρία Πετροπούλου και έμαθα για σένα και τον αγώνα που έχεις δώσει και το βράδυ δεν κοιμήθηκα για να σκεφτώ τι να κάνω με σένα. Λοιπόν, Τρίτη έρχεσαι στο ΚΑΤ, σου έχω κλείσει ένα ωραίο δίκλινο δωμάτιο να κάνουμε εξετάσεις και Τετάρτη να σε χειρουργήσω.
Με χειρουργεί, όλα πάνε καλά. Μου στέλνει ένα μήνυμα η κυρία Πετροπούλου: ζήτησα την άμεση φόρτιση του ποδιού σου… Όμως δε μπορώ να καταλάβω πόσο άμεση θα είναι. Περνάει Δευτέρα ο γιατρός και μου λέει: Πότε θες να φύγεις; Αισθάνομαι καλά και του απαντώ: Αύριο γιατρέ μου. Μου ανταπαντά: Εντάξει, ετοιμάσου.
Τρίτη κατά τις 4 το απόγευμα έρχεται ο κύριος Αντωνόπουλος και μου λέει: Σήκωσε το πόδι σου...
Πέφτει όλος πάνω μου και αρχίζει να χτυπάει με δύναμη την πατούσα και φωνάζει: Πονάς Μαργωμενε; Όχι δεν πονάω γιατρέ μου... Τότε γιατί να μην περπατήσεις... Και λέει στους φυσικοθεραπευτές: Βάλτε του μια μπότα (ειδική) και δώστε του το Π να έρθει στο γραφείο μου!
Σε λίγο διανύω μια απόσταση 30 μέτρα και είμαι στο γραφείο του.
Βγαίνει έξω και μου λέει: Περπάτα να σε καμαρώσω. Η χαρά μου δε λέγεται, δε θα χάσω χρόνο από τις θεραπείες μου.
Μαζεύω τα πράγματα μου και επιστρέφω στο ΕΚΑ. Το επόμενο πρωί ζητάω να μιλήσω στην κυρία Πετροπούλου. Της λέω: ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ για όλα. Μου απαντά: Δεν χρειάζεται να μου λες ευχαριστώ, εγώ το ξέρω, εσύ συνέχισε τον αγώνα σου!
Οι φυσικοθεραπευτές μου η Γεωργία και ο Βέλιν μου δίνουν πολλή αγάπη και μου τονώνουν το ηθικό. Είναι εκείνοι που έδωσαν τη ψυχή τους να με σηκώσουν και αυτό θα μας δένει παντα!
Μιλάω με την κυρία Πετροπούλου και αποφασίζουμε να φύγουμε σε 15 μέρες να συνεχίσουμε από το σπίτι. Έχω επιστρέψει σπίτι και απολαμβάνω την καθημερινότητά μου. Βγαίνω, πάω φυσικοθεραπείες, κολυμβητήριο, καφεδάκι και πριν λίγες μέρες έβγαλα και τη μπότα από το σπασμένο μου πόδι. Περπατάω με το Π, όμως είναι θέμα λίγου χρόνου να περπατήσω κανονικά!
GUILLΑΙN - BARRE σε νίκησα! Λίγο ακόμα και τελείωσες, δεν έχω μάθει να χάνω!
Έζησα σε ενα μαγικό κόσμο με συνανθρώπους, συνοδοιπόρους, τεράστιους μαχητές... Ευχαριστώ το ΘΕΟ που το έζησα αυτό. Αγαπάω όλον τον κόσμο και ειδικά αυτούς τους ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ... τους συναγωνιστές μου καθ’ όλη τη διάρκεια της αρρώστιας μου, τους γιατρούς και τους δυναμικούς φυσικοθεραπευτές μου. Θα είναι πάντα όλοι ΚΟΜΜΑΤΙ της ζωής μου! Το θέμα είναι αν πέσεις, ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΝΑ ΠΕΣΕΙΣ ΣΕ ΚΑΛΑ ΧΕΡΙΑ!
Για την οικογένεια μου τι να πω; Και ειδικά τη γυναίκα μου την Τούλα... Δεν ξέρω αν εγώ θα έκανα όλα αυτά που έκανε εκείνη για μένα. Το μόνο σίγουρο είναι ότι της χρωστάω τα πάντα και ποτέ δε θα την ξεχρεώσω! Χρεωμένος θα φύγω.
Ηταν μια συνέντευξη για να μοιραστώ μαζί σας το μαγικό μου κόσμο και να εξηγήσω σε όσους δεν ξέρουν τι είναι το GIULLΑΙN - BARRE. Είναι μια πολύ σπάνια αρρώστια αλλά ΝΙΚΙΕΤΑΙ! Να προσέχετε τους ανθρώπους που έχουν κινητικά προβλήματα. Να αφήνετε χώρο να μπορούν να κινούνται και να δίνετε αγάπη σε αυτούς τους ήρωες της ζωής.
Γιατί τίποτα δεν είναι δεδομένο σε αυτόν τον κόσμο!
